使用过家庭 DNA 检测工具吗?你需要了解的隐私问题
你购买了一套在家使用的 DNA 测试套件,想要更深入了解你的祖 ancestry 和亲属情况。你完成测试并寄回唾液样本。不久后,你得知了关于你来源及亲属关系的新资讯。也许你发现了新亲戚,并开始建立友谊。或者,你得知自己可能会面临的医疗健康风险。
但你可能从未考虑过这些 DNA 数据将如何被使用。事实上,这些资料可能已被交给 FBI,且也被卖给了大型企业,包括制药公司如葛兰素史克GlaxoSmithKline,该公司为了存取 23andme 的数据库而支付了近 3 亿美元。
DNA 数据如何帮助 FBI 助理追捕罪犯?
透过将从犯罪现场收集的 DNA 上传到家谱数据库,侦探们能够找到疑似连环杀手或暴力罪犯的第三或第四远亲。这些信息可以用来捕捉真正的罪犯,即使该罪犯的 DNA 不在数据库中。这一过程最近被用来解决著名而长期悬而未决的 金州杀手案件。
我们许多人使用 DNA 测试套件来了解自己的祖先和医疗特征,包括我自己。就我而言,假如我的 DNA 信息能够帮助执法机构找到罪犯,表面上看来我并不反对。然而,令人担忧的是缺乏透明度。没有明显的选择让你了解你的 DNA 数据将如何使用以及最终谁将获得访问权限。
我敢打赌,大多数人并不清楚自己的 DNA 是如何被使用的。使用 DNA 追捕罪犯的概念并不错,问题在于我们这些消费者并不知情,我们的私人 DNA 信息被无知地共享。更有甚者,即便我同意某公司将我的 DNA 匹配共享给 FBI,我的 DNA 亲属可能并未同意。由于我共享了我的个人数据,反过来也分享了他们的信息。
举例来说,我在加州有 41 位远亲的 DNA 匹配。如果我允许 FBI 存取和使用我的信息,那么我就是在给 FBI 同意,让其连结那些我从未见过的 41 位远亲。他们的信息将被 FBI 用来建构族谱树,我这些所谓的“亲戚”则不会知道他们的 DNA 现在在 FBI 数据库中。
以下是我在世界各地的远亲照片,展现 DNA 网络的扩散速度:
以隐私为代价来抓捕罪犯,以及全球远亲的隐私,因此成为了一个道德困境。
毫无疑问,在抓捕如金州杀手这样的危险罪犯时,共享 DNA 数据是一项值得的交易。但这些 DNA 数据还可以如何使用?如果数据库被入侵会怎样?这其中可能不仅仅是“抓罪犯”这么简单。
你的 DNA 可能会被用来对付你当 DNA 测试制造商将你的数据出售给出价最高者,无论是否匿名时,你就参与了导致医疗体系大幅涨价的行为。药品成本年年上涨,有时升幅之大使得人们无法负担他们所需的药物。
因此,当这些医疗公司说他们需要你的数据来进行某些慈善事业,并愿意投入数亿美元来获取这些数据时,你很难忽视这些公司主要是希望利用你的数据专利新药物并从中赚取数十亿美元。至于这是否是你可以接受的,则取决于你自己。
更重要的是,你提供的数据可能会被保险公司用来提高你的保险费率,甚至根据你对某个医疗条件的易感性拒绝你投保。尽管美国有法律可以防止基因歧视,但例如,你依然可能会被拒绝人寿保险。而且法律不断变动,今天禁用的明天可能就会被允许。
此外,你的遗传数据不仅显示你可能易感于哪些疾病,还提供了你近亲的洞见。同样,收集的 DNA 网络可以扩展得极为广泛。
显然的是,DNA 产品公司需要对其客户提供更多透明度。如果你决定买一个家庭 DNA 套件,那么你应该被告知这些数据的具体处理方式。你选择参与和退出的过程也应该显而易见。数据收集有利有弊,因此这并不是一个简单明了的话题。但就像今天大多数隐私问题一样,第一步是提高透明度。
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